人生走走

學校附近有一家非常好吃的豆腐冰店，每次回家我必定會買十來盒杏仁豆腐孝敬親人，先前他們兼賣便宜的簡餐給師院學生享用，但幾個月前他們不做賣飯的生意了，只賣豆腐冰。

這是為什麼？

前些天我又去光顧，老闆說自從他們不賣簡餐後，就很少看到我們這群學生了。
“就算你們不賣飯了，生意還是很好啊！”我很老實回答，來這邊吃過豆腐的都說好吃。
“逼不得已，小孩子出了問題。”老闆切著豆腐，苦笑著。
怎麼了？我問。
“ALD。”

ALD？

我只知道ALD是某種疾病大略跟特殊教育相關，畢竟LD是學障，ALD這似乎聽過的名詞大概相去不遠吧。
可惜猜想錯了。
我問老闆關於孩子就讀的學校，他說的是一個有資源班的小學，我稍感放心。
「不過…」他繼續切著豆腐。

「如果生命沒有了，讀書有何用？」

我震懾。

震驚非在於老闆所說的話，而在於老闆何出此言。
這意味著這毛病非常嚴重，並且可能危及生命。

回家之後我在GOOGLE打上”ALD障礙”（因為打ALD只會跑出一堆英文網頁，而我猜想ALD是導致某種障礙病名），立刻跑出一個相當熟悉的名詞－

“羅倫佐的油”

「羅倫佐是一個健康正常的小男孩，但6歲之後，一些奇怪的事情就不斷發生。他常常會暫時失去記憶、健康狀況急速衰弱、無故大聲咆哮，甚至失去了聽覺。他的父母帶他尋遍名醫後，發現羅倫佐患了一種罕見而致命的腦神經疾病「腎上腺腦白質退化症」，目前醫學對此病尚無有效療法。眼看羅倫佐一步步的走向死亡，醫師卻無能為力，他的父母決定靠自己拯救自己兒子的性命。他們毫無醫學背景，每天跑圖書館查閱相關資料，努力研究與討論。在羅倫佐診斷後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪，因為人體會自動產生不足的脂肪。於是他們說服醫師們，開了歷史上第一場「腎上腺腦白質退化症」醫學研討會。一個月後，他們找出第一種食用油，可以降低 50﹪的血脂肪濃度。然而僅降低 50﹪的血脂肪濃度是不夠的，病況還是會惡化。他們繼續努力終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家的協助下，花了一年時間提煉出橄欖油與菜油的綜合油，於羅倫佐診斷後的第28個月開始服用，成功地控制血脂肪濃度。（轉貼）」

基於關心老闆兒子的病情，也基於自認為身為一個很不認真的特教學生對此病症應該認識更多，我又展開進一步搜尋，發現這種病症自發現後只會不斷惡化，患者除失去記憶、聽覺、癱瘓之外，最後將失去吞嚥能力並死亡。而羅倫佐及他發明羅倫佐的油的父親依然在世，但羅倫佐的油未被認可為合格藥物、取得困難，且在美國只有一位醫師可開此處方籤。
更重要的是，即使幸運取得羅倫佐的油，它對血脂肪的抑制依然有限，至今日羅倫佐四肢萎縮，僅存一點意識。

老闆的話我了解了。
很難過。

「罕見疾病及藥物防治法」的目的是：為防治罕見疾病之發生，及早診斷罕見疾病，加強照顧罕見疾病病患，協助病患取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造與研究發展。

ALD這樣的病症，希望執法者能努力達到此法真諦。
然而這條路，卻長遠非常。